Julkaistu: 14.08.2024 14:33
Punajäkälästä eroon, nainen 37v
Mulle puhkesi punajäkälä 2/2011 emättimen limakalvoille. Odotin keskimmäistä lastamme tuolloin, raskaus oli kyllä helppo, toki virtsan kulussa tuli ongelmia kun punajäkälä levisi virtsaputkeen. Jouduin katetroimaan itseäni että virtsaputki pysyy auki ja pissa kulkee. Synnytys 11/2011 meni hyvin. 2012 alkoikin sitten diagnoosin selvittely. Menin lääkäriltä &gynekologilta toiselle, koepalatkin otettiin jotka näytti endometrioosia jota mulla ei kuitenkaan ollut. Käytin lukuisia lääkärien & gynekologien määräämiä voiteita/puikkoja; Pausanolia, Ovestinia, Dermovatia, Protopicia, Dalacinia, Vagifemia, Bepanthenia, perusvoiteita, öljyjä jne. Mistään ei tuntunut olevan apua, päin vastoin limakalvot tuntui kärsivän tästä rasvojen paljoudesta. Lopuksi eräs gynekologi sanoi että tämä vaikuttaa punajäkälältä, tosin paljon ärhäkämmältä kun mitä yleensä mun ikäisillä on ollut.
Oon vuosia kulkenut lääkärissä jopa Yliopisto Sairaalassa jossa diagnoosi varmistui. Olen saanut yleensä ja suurimmaksi osaksi hyvää hoitoa, on etsitty eri lääkevaihtoehtoja ympäri Suomen. Kun rasvaukset eivät tuoneet toivottua tulosta,siirryttiin pikkuhiljaa voimakkaampiin lääkkeisiin kuten Trexan, Prednisolon (kortisoni),jolloin tulehdustila pikkuisen rauhoittui. Punajäkälällä on taipumus tehdä arpikudosta, kuroa paikkoja umpeen, kuten mulla kävi. Emätin kuroutui pikkuhiljaa pienemmäksi. Mulle tehtiin leikkaus jossa arpikudosta leikattiin ja venytettiin,ettei kiristäisi ja kuroutuisi umpeen. Siitä toipuneena jotenkin tilanne rauhoittui hetkeksi.Tulin raskaaksi 2016 ja punajäkälä puhkesi taas aktiiviseksi ollessani 14rv. Odotusaikana ei tietystikään mitään lääkkeitä ollut.
Tämän nuorimman lapsen synnyttyä 4/17, seuraavalla hammaslääkärikäynnillä todettiin myös suussa olevan punajäkälä, joka ei onneksi vaivannut. Vauva-vuosi mentiin jotenkin ja lääkäri käynnillä päätettiin taas lähteä Dermovat rasvauksilla eteenpäin. Tietysti mulla jo hoitoväsymystä tässä kohtaa kun yrittäjäperhearki ja lapset piti kiireisenä. En tahtotunut jaksaa hoitaa enää rasvauksillakaan itseäni kun niistä apua ei tuntunut olevan.Söin kyllä kunnon kotiruokaa, mutta mahtuihan niitä herkuttelu hetkiäkin, sokeri on aina ollut heikkouteni.Ruokavaliostani puuttui marjat, hedelmät, kasvikset ja salaatti. Vitamiineja käytin viikottain, mutta unohduksia niissäkin tuli. Olin niin väsynyt rasvaamiseen. Kun Dermovat ei toiminut, limakalvot vaan oheni, lähdettiin kokeilemaan immunosupressiivisiä lääkkeitä mm. myfenax, cellcept, sandimmun neoral.Tuloksetta. Tässä kohtaa ystäväni jo sanoi mulle että funktionaalisesta lääketieteestä voisi löytyä mulle apua,että jokin suolistossa on pielessä tai jokin vitamiinin puutos mulla saattaa olla.Voimavaroja ei löytynyt etsiä Virpiä ja selvittää mikä mulla on. Olin kertakaikkiaan väsynyt. Aina vaan kokeiltiin lisää lääkkeitä kuten Cosentyx pistosta jolla hoidetaan psoriasista ja Rituximabia jolla hoidetaan verisyöpää.Cosentyx pistoksen ja Rituximabin kanssa olin koekaniini. Oon ollu niin pohjalla tämän sairauden kanssa joten päätin 7/22 kokeilla AIP- ruokavaliota, karsiin paljon ruoka-aineita pois.
Aloin huomata painon laskevan, punajäkälän aiheuttaman kutinan häviävän, ihon ja limakalvojen kunto muuttui pikkuhiljaa. Useamman kerran lääkärin kontrolleissa kysyin ”olisiko ruokavaliosta apua?” sanottiin vaan ”ettei ruokavaliolla ole merkitystä, älä stressaa itseäsi miettimällä mitä voi syödä”. Yleensä lääkärit mainitsee ylipainosta ja painottaa marjojen, kasvisten ja vitamiinien tärkeydestä, mulle vaan tästä ikinä ei sanottu. Näin jälkeen päin ajatellen olisin toivonut heidän puhuvan siitä. AIP-ruokavaliolla painoni laski reilussa vuodessa 28kg. Suu tottui nopeasti sokerittomuuteen, lisäksi ruokavaliostani oli poissa viljat ja maitotuotteet. Kun tuli kesä -23, tuntui että tilanne junnasi paikallaan, en oikein tiennyt mitä tekisin. Otanko rituximabia vielä? Mitäs jos joudun käyttää sitä lopun elämää. Kesällä tuli repsahduksia herkkujen kanssa. Oireilu alkoi 2-3vrk;n päästä herkkujen syönnistä.7/23 alkoi oikean silmän alueen oireilu, kuin silmätulehdus. Hirveä kaiherrus, valonarkuus, kutina ja kirvely silmässä. Lisäksi iho silmän ympärillä punotti. Lääkärin määräämät silmätipat eivät auttaneet, joten silmän ympärykseen määrätiin kortisonia. Tilanne rauhoittui. Kauhistus. Diagnoosi tässäkin punajäkälä.
Samainen ystäväni mainitsi jälleen vitamiini ja hivenainemittauksesta funktionaalisella puolella. Olin tehnyt jo ison muutoksen ruokavalion kanssa joten nyt päätin varata Virpille ajan Tähtiterveyteen elokuussa. Mittauksissa löytyi puutoksia useista vitamiineista ja hivenaineista. Myös rasvahappotasapaino oli pielessä ja puutteita myös rasvahappojen osalta. Lisäksi mulle tehtiin GI MAP -laaja ruoansulatusanalyysi että nähdään mun suoliston kunto. Mä en osannut sanoa onko mulla suolistossa vaivoja, toki ilmavaivat ja puhistunut maha usein oli, enkä niin tarkkaan seurannut ulosteen koostumusta. Hyvin vatta yleensä toimi. Tämän tutkimuksen jälkeen kattottiin tulokset ja olihan se luettavaa. Suolistossa hyviä bakteereja liian vähä ja huonoja liikaa. Lisäksi rasvojen sulaminen oli huonoa, maksan aineenvaihdunta kuormittunut, liekö kovasta kemikaalikuormasta tai huonosta rasvojen sulamisesta. Alkoholia en käytä montaa kertaa vuodessa. Ja löytyi myös vehnän gluteenin herkkyys. Olin kyllä pistänyt merkille että vehnä aiheuttaa kutinaa ja ärtymystä limakalvoilla. Virtsan kulku vaikeutui aina vehnän ja sokerin syönnin jälkeen.
Virpin kanssa laitettiin vitamiini ja rasvahapot kuntoon. Tehtiin suolistolle puhdistus 2vkon luonnon antimikrobisilla aineilla. Lisäksi otetttiin käyttöön erilaisia vitamiini- ja hivenainevalmisteita, rasvahappotuotteita ja suoliston kunnostustuotteita sekä istutettiin suolistoon uusi hyvä bakteerikanta. Myöhemmässä vaiheessa myös Rauta käyttöön Laktoferriini kanssa.
Virpiltä sai myös mahtavan tuen ruokavalion kanssa koska punajäkälä puhkesi myös huuliin, oli kattottava tarkkaan millaiset ruoat on hyvät. Mahdollisimman puhdasta, lisäaineetonta ja säilöntäaineetonta, monipuolista ruokaa. Sokeriton ja gluteeniton, mahdollisimman vähän myös niitä maitotuotteita!
En edes uskalla ajatella paljonko mulla on mennyt rahaa lääkkeisiin näinä vuosina. Virtsan kulku kun hidastui virtsaputkea umpeen kurovan punajäkälän takia, rakkoon jäi aina virtsaa joka aiheutti virtsatietulehduksia. Niihin söin monta antibioottikuuria, sain estolääkitystä jne. Sitten nämä lääkkeiden tuomat sivuvaikutukset toivat seuraavan vaivan; ruusufinnin ja taas siihen uutta rasvaa ja häätölääkitystä.
5/2024 mulla oli kontrolli sairaalassa. Lääkärit totesivat että näin hyvää tilannetta limakalvoillani ei sitte ole ollut vuosiin. Viimeisin Rituximabi infuusio on laitettu 9/23, seuraava olisi laitettu 2/24 mutta en halunnut. Halusin nähdä miten voin vaikuttaa ruokavaliolla, oikeilla vitamiineilla, hivenaineilla ja rasvahapoilla. Tänä päivänä mulla ei ole käytössä mitään lääkkeitä, ainoastaan limakalvoille Dermovat rasva 2krt/vk ja Protopic rasva tarvittaessa huuliin. Ja mä voin hyvin kun en syö sokeria enkä vehnää. Olen todella onnellinen että menin Virpin vastaanotolle, suosittelen lämmöllä<3 Enää oloni ei ole toivoton, olen nähnyt miten ruokavaliolla voi hoitaa itseään.
37-vuotias 3 lapsen äiti